Društvo Multiple Skleroze Karlovačke županije
Savez društava multiple skleroze Hrvatske, kao i svake godine želi obilježiti taj dan, naravno raznim akcijama kojima želimo skrenuti pozornost na postojanje osoba oboljelih od ove bolesti, a posebno se osvrnuti na potrebe koje imamo, s naglaskom kako nam zajednica, globalno i lokalno može pomoći.
Program obilježavanja:
1. “Let za MS” 26. 09. 2010.godine, Zagreb, aerodrom “Pleso”
2. Izložba slika, djece oboljelih od MS-a, pod nazivom “Snovi za moju obitelj”, Zagreb, 27. 09. 2010. muzej Mimara, od 11:00 do 14:00 sati, proglašenje najboljeg crteža.
3. Predstava “Scenom do slike različitosti” djece osnovnih škola, 27. 09. 2010. godine, po istoimenom trogodišnjem programu, financiranom od MZOŠ. Muzej Mimara, od 11:00 sati do 12:00 sati.
1. „Let za MS“. Organizator: Andrei Floroiu – iz Amerike
Detaljan opis akcije:
Dolazak u Republiku Hrvatsku, Zagreb, 26. rujna u 00:53 sata
Akcija uključuje tri područja:
1. Što točno želimo napraviti?
2. Kako biste nam mogli pomoći?
3. Kakav je cilj ove akcije?
i) Što točno želimo učiniti: u nastavku slijedi detaljniji opis zašto je odabrano usredotočiti se na osviještavanje i zašto mislimo da ovaj događaj potencijalno može imati veliki utjecaj. Ali ukratko, MS ima veliku potrebu za više osviještavanja jer šira javnost je vrlo slabo informirana o ovoj bolesti i osobama koje su njome pogođene, te kakvu bi podršku društvo moglo ponuditi.
Kako bi privukli pažnju šire javnosti trebate učiniti nešto zaista posebno. Mnogo je dobrih akcija trenutno, a tu je i 2.000 dana"svijesti" svake godine!
„Mi vjerujemo da je ono što planiramo jedinstveno, pothvat za stvaranje rekorda, a time će privući pozornost javnosti koja prethodno nije znala ništa o MS-u. U stvari, baš me jučer popularan blog usmjeren na avanture zamolio za dopuštenje da piše o našem pothvatu. Većina čitatelja tog bloga vjerojatno ne zna puno o MS-u, no sada će naučiti. Isto tako, na kraju mjeseca, neki članovi mog tima će ići na AirVenture Oshkosh (www.airventure.org), događaj koji privlači 400.000 zrakoplovnih entuzijasta svake godine. Naše putovanje je san svakog privatnog pilota, tako da će privući pozornost i tamo.”
Cilj akcije:
Zanimanje javnosti i medija za naše putovanje je uglavnom zbog svoje vrlo ambiciozne prirode, let malim avionom gotovo po cijelom svijetu i zaustavljanje u 27 zemalja.
Prema tome nije toliko važno ono što se događa u svakoj pojedinoj državi: svijet bi bio usmjeren na veću sliku, na cijelo ovo putovanje. Nadamo se da će naš trud značiti 5-6 tjedana u kojima će mediji imati nešto uzbudljivo za razgovor, što će baciti svjetlo na MS.
Zato je moj mali tim pokušao ujediniti toliko različitih MS organizacija sa jednim zajedničkim ciljem. Zajedno, mi bi mogli postići mnogo više nego bilo koji od nas pojedinačno. U stvari, mi smo bili u mogućnosti okupiti američke organizacije koje inače stvarno ne rade zajedno. Vjerujemo da smo na dobrom putu da ostvarimo najveći utjecaj na osvještavanje o MS-u ikad.
Konkretno: to će biti maraton kroz 30 zemalja, u kojima namjeravamo stati dan ili dva u svakoj zemlji, napraviti nekoliko letova s ljudima s MS-om, održati konferenciju za novinare zajedno s vama, a onda poletjeti do sljedeće zemlje.
Osim toga, želimo pripremiti još dva posebna događanja kojima bi privukli pozornost javnosti prema nezadovoljenim potrebama MS zajednice. Želimo odabrati nekoliko pacijenata koji žive daleko od MS centara, koji imaju poteškoća doći do njih (bilo financijski ili fizički), te ih avionom odvesti na terapiju. Također, želimo odabrati nekoliko MS centara u lošem financijskom stanju, i odletjeti njima sa poznatim MS savjetnikom kako bi ih upoznao i savjetovao.
Ako u svakoj od 30 zemalja uspijemo napraviti samo jedan let s ljudima sa MS-om, naš je cilj postignut. Naš avion ima 6 sjedala, i treba samo jedan pilot, tako da bi mogli smjestiti do 5 osoba u isto vrijeme. Mogli bi imati dva leta u svakoj zemlji. U većim zemljama možemo stati na više lokacija. Želimo da vi odaberete pacijente koji bi željeli letjeti s nama, a zajedno možemo utvrditi lokaciju gdje ćemo stati. Što se tiče izbora, možemo dati nekoliko prijedloga:
Evo malo više detalja o samoj akciji:
Kako ostvariti cilj:
- možemo izabrati "aktivista" MS pacijenta, koji je vrlo aktivan u MS zajednici, ovdje u SAD-u imamo skupinu od 5 takvih pacijenata koji djeluju kao savjetodavna grupa našim pacijentima; svaki od njih ima svoj blog, često objavljuju na YouTube-u pokrivajući različite teme relevantne za ljude s MS-om, i vrlo su dobro poznati, siguran da postoje slični ljudi u svakoj zemlji
- obavijestiti sve svoje članove o ovom događaju, pozvati ih da posjete web stranicu (www.flyms.org), WWW.sdmsh.org i Facebook grupu (Fly for MS); ima 1,4 milijuna bolesnika s MS-om na dva kontinenata, pod pretpostavkom da svi imaju obitelj i prijatelje, govorimo o 4,2 do 7,0 milijuna ljudi na koje utječe MS. Ovo je naša prilika rušiti neke rekorde, i to su stvari koje mediji žele.
- zamoliti ćemo naše članove da informiraju svoje poznate o ovom događaju, i pozvati ih da daju donacije, ako uspijemo osigurati korporativno sponzorstvo, za što vjerujemo da je vrlo vjerojatno, sve donacije koje se prikupe iz zemlje uključene u akciju ići će MS organizaciji te zemlje
- obavijestiti ćemo nacionalne medije: zajedno raditi na prezentiranju s organizatorom akcije s usmjerenjem na međunarodnu medijsku pozornost, i na našu nacionalnu medijsku pozornost, da to bude na najuzbudljiviji način za medije,
Andrej Floroiu.
Danica Eškić,
Naravno, svaki prijedlog za ovo je dobrodošao:
Kako nam možete pomoći? Prijedlog SDMSH:
Izražavajući oduševljenje ovom akcijom, SDMSH se obraća svim farmaceutskim tvrtkama za pomoć, interes za ovakvu akciju je velik i nadam se da ćete prepoznati potrebu financijski podržati ovaj događaj.
- SDMSH će odrediti "ambasadora" (osoba s MS-om, poznata po čvrstim stavovima vezanim uz MS, odnosno poznati zagovornik MS-a) koji bi željeli simbolički letjeti s nama na području Naše zemlje. To će stvoriti veći utjecaj kod medija. Jedan prijedlog je da s organizatorom leti vojni pilot iz naše zemlje u vrijeme leta u RH, te da se toj akciji pridruži predsjednik Republike Hrvatske Ivo Josipović, predsjednica Vlade Republike Hrvatske, gospođa Jadrranka Kosor i ministar zdravstva i socijalne skrbi gospodin Darko Milinović.
Kakav je status ove akcije:
Nudi nam se nekoliko odrednica;
1. Skrenuti pozornost širokim masam ljudi o velikom globalnom problemu, bolesti multipla skleroza, ljudima koji se nose s tim problemima, iznaći rješenja kako prepoznati njihove potrebe i kako im svi mi, obični građani, medicinski stručnjaci i ljudi iz izvršne vlasti možemo i moramo pružati podršku.
Zaključiti ćemo tvrdnjom da ovaj tim jako teško radi na ovoj akciji , ali svi smo jako uzbuđeni i inspirira nas misao što ćemo biti dio ovog j tako velikog cilja. Isto tako, zato što je to poduzetnički napor, a ne nešto organizirano od strane velike organizacije, naš uspjeh će poslati širu poruku, i inspirirati više ljudi, pokazujući im da nekoliko običnih ljudi poput njih mogu nešto promijeniti. Nadamo se, da ćemo razmišljati "ja mogu učiniti više, mogu nešto promijeniti".
"To će ostaviti svoj trag na čovječanstvo. Postoji toliko potreba u mnogim smjerovima. To je odličan način da se ostvari toliko u isto vrijeme."
2. Izložba crteža „Snovi za moju obitelj“
Povodom Svjetskog dana multiple skleroze, koji se obilježava 26. svibnja, kompanija Bayer Schering Pharma pokrenula je likovni natječaj za djecu i mlade do 17 godina, čiji je život vezan uz multiplu sklerozu. Pobjednički crtež tiskati će se na majicama, koje će se prodavati širom svijeta, a prihod će biti namijenjen udrugama multiple skleroze.
26. svibnja, 2010. – Kompanija Bayer Schering Pharma i Savez društava multiple skleroze Hrvatske objavili su natječaj pod nazivom – “Snovi za moju obitelj”. Globalni umjetnički natječaj omogućuje djeci, čiji su roditelji ili netko od članova obitelji oboljeli od multiple skleroze (MS), da likovno izraze snove za svoju obitelj. Crtež koji pobijedi biti će tiskan na majicama koje će se prodavati u cijelom svijetu, a sav prihod će biti namijenjen udrugama multiple skleroze iz cijelog svijeta, uključujući i Savez Društava Multiple Skleroze Hrvatske.
Ljudi koji žive s multiplom sklerozom, često iskuse strah i brigu o svojoj budućnosti i što dijagnoza multiple skleroze znači za njihove obitelji. Danas sa pokretanjem likovnog natječaja – “Snovi za moju obitelj”, na Svjetski dan multiple skleroze, želja je da ljudi razumiju da oboljeli od multiple skleroze, uz siguran i učinkovit način liječenja te uz podršku najbližih i zajednice, mogu živjeti ispunjeni život i imati pozitivniji pogled na svoju budućnost.
Natječaj je otvoren do 31. kolovoza 2010. A proglašenje najboljeg crteža upriličiti će se povodom nacionalnog MS dana, 27. rujna 2010.godine.
4.Predstava „Scenom do slike različitosti“ 2007. – 2010.god.
U 13 osnovnih škola Grada Zagreba i okolice izvodile su se scenske predstave prema tekstu slikovnice: „Vodič za razumijevanje multiple skleroze za djecu i roditelje“ kako bi grupa od 10-ero djece iz pojedine škole nakon radionica, vršnjačkoj skupini iz svoje škole, roditeljima i nastavnicima izvela predstavu i time omogućila edukaciju i razumijevanje promjena ponašanja i stanja osoba sa MS-om i invaliditetom općenito.
Nakon svih izvedenih igrokaza organizirao bi se završni susret izvođača predstava, njihovih roditelja i suradnika SDMSH-a koristeći isječke igrokaza. Prve godine provedbe, radionice su se odvijale u Zagrebu, a kasnije osim Zagreba (Goljak i SUVAG, između ostalih), i u nekoliko OŠ na područjima posebne državne skrbi. Time smo željeli postići podizanje razine informiranosti djece i roditelja te razumijevanje problematike pojave i suočavanja s MS-om i invaliditetom. Očekivanja su da će se projektom napraviti iskorak u smjeru podizanja kvalitete obiteljskih veza i odnosa, ali i u poticanju stvaranja socijalne mreže podrške oboljelima, posebno kod mladih ljudi, I to već u sustavu osmogodišnjeg obrazovanja.
Program se provodio u Partnerstvu s udrugom “Suncokret – Oljin” iz Zagreba, a financiran je od strane Ministarstva znanosti, obrazovanja I športa.
Ovom predstavom zaokružiti ćemo trogodišnji program, a posebno značenje ima da će djeca, izvedbom igrokaza uveličati obilježavanje nacionalnog MS dana.
