Savez društava multiple skleroze Hrvatske povodom obilježavanja sutrašnjeg Svjetskog dana MS pridružiti će se svojim kolegama u više od 25 zemalja diljem svijeta.
Akcijom otvaranja SOS - MS besplatnog telefona 0800-77-89 za sve oboljele od multiple skleroze Republike Hrvatske.
Na SOS-MS telefonu u vremenu od 08:00 sati do 16:00 sati biti će najeminentniji hrvatski medicinski stručnjaci iz područja lijećenja, dijagnostike I rehabilitacije oboljelih od multiple skleroze.
- Prof.dr. Slava Podobnik-Šarkanji – neurologinja
- Prof.Vida Demarin – neurologinja
- Prof. Boris Blažinić, psiholog
- Prof. Marija Bošnjak-Pašić – neurologinja
- Dr. Ines Lazibat, neurologinja
- Dr. Lidija Dežmalj – Grbelja – neurologinja
- Dr.sc. Darija Vuger – Kovačić, psihologinja
- Dr. Denis Kovačić - fizijatar
- Danica Eškić, predsjednica SDMSH – o zakonu o profesionalnoj rehabilitaciji I zapošljavanju osoba s invaliditetom.
Ovu planiranu aktivnost za oboljele od multiple skleroze iz cijele zemlje želimo istaknuti izazove s kojima se suočavaju osobe s multiplom sklerozom te im dati informaciju o novim dostignućima u liječenju I rehabilitaciji, a dostupni su u našoj zemlji.) .....
24.05.2010. godine, nastup uživo i najava akcije SOS_MS telefona u emisiji HRT “Normalan život” u vremenu od 14:15 sati do 15:00 sati.
Citat predsjednice SDMSH-a: "MS je jedna od najčešćih neuroloških bolesti u Hrvatskoj među ljudima u njihovim 20-ih i 30-. Utječe na ljude često na početku njihova radnog vijeka, kada počinju s osnivanjem obitelji. Vrlo je bitno da vlade na svim razinama, poslodavci i zdravstveni profesionalci imaju veću svijest o tome što je u pitanju, i raditi na poboljšanju politike i pružanju pomoći za ljude s MS-om. To je ono što mi se nadaju postići Svjetski dan MS-a”.
Pridružite se globalnom pokretu MS - zaustavimo MS! Tema je Svjetskog dana MS-a kojeg na globalnoj razini organizira Međunerodna MS federacija.
Svjetski dan MS želi biti povod za jedinstvo, snagu i solidarnost, gdje ljudi koji pate od MS u domovima, gradova širom svijeta djeluju zajedno kako bi pozitivno utjecali na MS. Cilj je mobilizirati i proširiti globalni MS pokret, potaknuti ljude da razgovaraju o svojim iskustvima s MS-om, donirati za financiranje istraživanja bolesti, ujediniti MS organizacije iz cijelog svijeta i potaknuti političare da poduzme akciju.
MS se postoji u svakoj zemlji u svijetu. Utječe na barem dvostruko više žena nego muškarcaca. Do 60% ljudi s dijagnozom MS-a pretrpjet će dugoročan invaliditet. Do sada, nema dokazanog uzroka i lijeka. (Uključi neke statistike iz svoje zemlje umjesto da ako ih imate).
Što se to događa u Hrvatskoj, na Svjetski MS dan? Među brojnim inicijativama:• .VIII. Hrvatski simpozij oboljelih od MS-a, Tema: Filozofija i principi neovisnog življenja oboljelih od MS-a. Varaždinske Toplice, od 08.10.2010. do 10.10. 2010.godine, sudjelovanje oko 400 osoba s multiplom sklerozom iz cijele RH.
• Projekt Osobni asistent za osobe s najtežim stupnjem i vrstom invaliditeta, po Županijskim MS društvima, provodi se u svim Županijskim MS društvima.
• 26.09.2010. godine, Nacionalni MS dan, obilježavaju ga sve Županijske MS udruge, SDMSH ga obilježava Programom „Scenom do slike različitosti” uz sudjelovanje oboljelih od MS-a i uzvanika, djeca OŠ izvesti će predstavu na temu MS-a.
- Projekt: Zakon o profesionalnoj rehabilitaciji, zapošljavanju i zadržavanju radnog mjesta osoba s MS-om u RH.
Računajući troškove MS-a
Za usporedbu sa Svjetskim MS danom 2010, rezultati globalnog istraživanja o MS-u i zapošljavanju bili su objavljeni. Istraživanje je provedeno u 125 zemalja i pokazuje da je gotovo polovica sudionika koja je morala odustati od posla zbog MS-a, učinila je to u roku od tri godine nakon dijagnoze. Međutim, isti toliki postotak sudionika je rekao da će moći nastaviti rad ako imaju fleksibilno radno vrijeme.
Osim toga, novo izvješće objavljeno danas ističe: "Globalni ekonomski utjecaj multiple skleroze” procjenjuje ukupni prosječni životni vijek troškova bolesti osobe pogođene MS-om i društva u cjelini, na US $ 1,2 milijuna (890.000 €, £ 800,000).
James Wolfensohn, bivši predsjednik Svjetske banke i bivša predsjednica Međunarodne federacije multiple skleroze (MSIF) kaže da ekonomski utjecaj MS-a, koji se obično dijagnosticira u dobi između 20 i 40, ističe potrebu za usklađen globalni odgovor na bolest.
"Na Svjetski dan MS, podsjećamo na strašnu cijenu koju MS nameće za one koji pate s tom bolešću, njihovim obiteljima, i društvu u cjelini. Danas objavljen izvještaj ukazuje da je gubitak najvažniji čimbenik u tim troškovima. Ovo je područje u kojem možemo napraviti pravi napredak u suradnji s vladama, poslodavcima i oboljelih od MS-a ", rekao je gospodin Wolfensohn, bivši predsjednik Svjetske banke.
Bilješke urednicima: Sljedeća sredstva za medije su dostupni na zahtjev u sklopu Svjetskog dana Ms-a:
- Rezultati istraživanja o zaposlenima i MS-u, za Svjetski dan MS-a.
- Izvještaj: "Utjecaj Globalna ekonomska multiple skleroze", predgovor James Wolfensohn, te sažetak.
- Svjedočanstva od 5 osoba s MS iz različitih dijelova svijeta na poteškoće s kojima se susreću u održavanju zaposlenosti. (Nacionalne udruge treba uključiti lokalno stanovništvo)
- Svjetski dan MS-a glazben spotovi (u 30, 60 i 90 drugi formati)
- Knjižnica Film: Osoba s MS u radnom okruženju
- Namjenski web stranica: www.worldmsday.org
